铜娃娃
Sameboat,nocopperlife！
推进中国wilson罕见病时代变迁
—————自助助人尊严能量—————
中国最大最严肃最权威的Wilson病的科普与健康宣教公益平台
瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子……你知道吗，这些看似可爱的名字背后是巨大伤痛。全球确认的罕见病超种，我国有超万名罕见病患者。今天，就是国际罕见病日。对于罕见病，很多人都不了解，也有很多患者因此而耽误了病情。在安徽中医药大学神医院，有一群罕见病患者，他们的心声就是希望更多人认识罕见病，了解肝豆状核变性。他们用行动印证着今年国际罕见病日口号，“罕见并不孤单，罕见即强大，因罕见而骄傲”。
一个特殊的求助电话
WilsonDisease
近日，晨小妹接到一个特殊的求助电话，电话中的朱女士不要捐助，不要帮忙解决难题，而是想通过我们为大众科普宣传一种疾病，肝豆状核变性（下称肝豆）。朱女士，也是一位肝豆患者，她希望通过我们积极向大众科普这种疾病，避免疑似患病者因为不了解而延误最佳的治疗时机。接到求助后，晨小妹立即医院进行探访。在医院一楼的大厅等候区，晨小妹见到了朱女士：短发，单薄瘦弱的身材，手上还挂着移动的输液瓶。见面后，朱女士露出了激动的笑容，“您来了，请您看看我们这里的孩子。”顾不上介绍自己，朱女士指了指一起下楼前来的病患和家属。和家人一起的肝豆患者中，有一名15岁左右的少年。因病症影响，少年的整个肢体无法正常直立，呈现出不规律的扭曲状态，并伴随有轻微的抖动。“他是脑型的，已经很影响行动了，没办法支撑很久。”少年的母亲没有多说，将孩子搀扶到轮椅上，带了出去。朱女士展示了一些视频。视频中的孩子大都很活泼可爱，但是话语表达不清晰，吐字缓慢，行动表现也比正常孩子要吃力一些。交流中，几位病患和家属发出呼吁，希望更多人了解肝豆，
